Web et santé: le cas des communautés virtuelles

patientslikeme.com

Dans un de mes précedents billets sur les questions relatives à internet et aux enjeux de la santé, je mentionnais l’importance pour les laboratoires pharmaceutiques d’être l’écoute permanente de la toile. La santé est certainement un des sujets, si ce n’est le sujet le plus abordé dans les conversations sur les réseaux sociaux, et sur les forums. Une statistique montre que 60% des personnes concernées par un problème de santé se tourne en premier vers internet pour chercher de l’information, et 40% utilisent même internet comme outil d’automédication !

Je voudrais aujourd’hui aborder avec vous le cas d’un phénomène en forte progression: les communautés virtuelles de santé.
La première et peut-être la plus connue – PatientsLikeMe – est apparue aux Etats-Unis en 2006.
De quoi s’agit-il?
Ce site internet propose aux personnes souffrant d’affections graves (cancer, sclérose, sida, dépression,…) d’échanger entre elles des informations sur leur maladie, leur traitement, de partager leur expérience, leur vécu, de créer du lien entre elles. Chaque membre est invité de manière anonyme, à communiquer un certain nombre d’informations sur ses symptômes, son état physique, les médicaments qu’il prend, les dosages précis, et ce avec un suivi dans le temps.
Toutes ces informations sont alors analysées, puis compilées pour créer une véritable base de données sur ces maladies et générer ainsi toute une série de graphiques et tableaux basées sur ces cas réels.

Et c’est là qu’intervient la véritable originalité de PatientsLikeMe. En effet, le “business model” du site est fondé sur la valorisation et la vente de ces données médicales. Celles-ci sont vendues aux laboratoires pharmaceutiques et aux instituts de recherche, intéressés directement par la compilation de ces informations issues des malades eux-mêmes. Le site se refuse toute autre source de financement (comme la pub), porteuse de risque ou de suspicion de conflit d’intérêt.
L’objectif des fondateurs est clairement à la fois de permettre aux malades et aux proches des malades d’accéder à de l’information et d’échanger avec d’autres personnes concernées par la même affection, mais aussi de contribuer à l’amélioration des traitements, voire à la mise au point de nouveaux médicaments. Un exemple: les données récoltées sur le site ont permis d’améliorer le dosage du lithium dans certains traitements, et de nombreux patients ont pu ainsi bénéficier de ces résultats.
Aujourd’hui PatientsLikeMe compte près de 150 000 membres, et aborde désormais plus de 1 000 pathologies (bien au delà des premières affections graves du début).

En France, le site Carenity propose depuis un an un service similaire. Il regroupe déjà plus de 60 000 membres. Je vous invite à regarder ci-dessous la vidéo de présentation de ce site, qui permet de bien comprendre son fonctionnement.

Bien entendu, de nombreuses questions restent ouvertes, notamment sur les questions d’anonymat (jusqu’où est-il garanti?), sur la validité et la pertinence des informations échangées, sur les risques d’auto-médication, etc… Mais je pense, néanmoins que ces communautés virtuelles de santé, sont une véritable avancée dans la sphère internet. Elles sont, pour moi, beaucoup plus “fiables” que bon nombre de sites ou de forums, sans même parler des millions d’échanges “libres” sur les réseaux sociaux comme Facebook ou Twitter.
Clairement, notre rapport à la santé est en plein bouleversement. L’abondance d’information est à la fois une chance et un risque. A chacun de savoir faire le tri, et la part des choses.
Quoiqu’il en soit, tous les acteurs du monde médical (médecins, hôpitaux, laboratoires pharmaceutiques, pharmaciens, etc…) se doivent de tenir compte de ces phénomènes. Et notamment d’être à l’écoute du web.

Beaucoup de laboratoires (mais pas encore tous) sont aujourd’hui présents sur le net. La plupart ont désormais un site institutionnel classique. Certains vont plus loin avec des sites thématiques (ex Novartis sur la transplantation). Mais combien ont réellement créer une cellule de veille sur internet? Combien ont engagé un véritable dialogue “transparent et authentique” avec les internautes?

Je pense que le web est désormais, non seulement un outil de communication pour les acteurs de la santé, mais il est aussi devenu un enjeu marketing. Il reflète le marché. Il doit pouvoir même devenir une source de création de nouveaux produits ou services et donc au final de création de valeur pour les plus actifs sur la toile.

Qu’en pensez-vous?

Publicités

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :